文章來源：IQVIA艾昆維
目前，我國有400多萬IgA腎病患者，主要集中在青壯年，確診平均年齡為34歲，如若疾病控制不佳，極有可能進(jìn)展為尿毒癥。因此，盡早識(shí)別并及時(shí)干預(yù)，對(duì)于改善IgA腎病患者的長期預(yù)后至關(guān)重要。然而，當(dāng)前患者在診療過程中普遍面臨診斷與隨訪兩方面的挑戰(zhàn)，難以實(shí)現(xiàn)最佳疾病管理效果。
為了獲取真實(shí)世界證據(jù)，以推動(dòng)建立更加科學(xué)規(guī)范的IgA腎病診療路徑，本藍(lán)皮書執(zhí)行組在南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院專家團(tuán)隊(duì)的指導(dǎo)下，聚焦于IgA腎病的診斷與隨訪兩大關(guān)鍵環(huán)節(jié)開展調(diào)研，共收集到150份有效患者問卷，并基于調(diào)研分析結(jié)果撰寫形成《中國IgA腎病患者診療現(xiàn)狀藍(lán)皮書》。
內(nèi)容摘要
當(dāng)前IgA腎病診療面臨雙重挑戰(zhàn)：
診斷之困：IgA腎病發(fā)病機(jī)制未明，其臨床表現(xiàn)和預(yù)后也存在高度異質(zhì)性。明確診斷依賴腎穿刺活檢（簡稱腎穿刺），然因其為有創(chuàng)操作，患者對(duì)安全性與必要性的顧慮，常導(dǎo)致拒絕或延遲腎穿刺，從而錯(cuò)失早期干預(yù)良機(jī)。
隨訪之艱：為了延緩疾病進(jìn)展，患者需長期乃至終身維持治療，且因病情反復(fù)需頻繁就醫(yī)隨訪。這不僅耗費(fèi)巨大，更嚴(yán)重制約青壯年患者的工作、學(xué)習(xí)與生活規(guī)劃。
IgA腎病雖具進(jìn)展性，但腎衰竭絕非是其必然結(jié)局。早期通過腎穿刺實(shí)現(xiàn)病理精準(zhǔn)診斷，并基于此制定規(guī)范化綜合管理策略，可顯著延緩終末期腎?。‥SKD）進(jìn)程，甚至使部分患者實(shí)現(xiàn)終身免于透析的可能。嚴(yán)格管控蛋白尿是延緩IgA腎病腎功能減退的核心防線。
2024年KDIGO指南（草案版）顯著強(qiáng)化治療目標(biāo)：要求將患者24小時(shí)尿蛋白定量嚴(yán)格控制在<0.5g/d（理想目標(biāo)<0.3g/d），旨在通過更嚴(yán)格的蛋白尿控制，顯著延緩eGFR下降斜率，切實(shí)阻斷終末期腎?。‥SKD）進(jìn)展路徑，但也對(duì)構(gòu)建規(guī)范化全程管理體系及深化醫(yī)患共策共治提出全新挑戰(zhàn)。
實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)，關(guān)鍵在于：
醫(yī)生需深入理解患者個(gè)體情況，制定精準(zhǔn)方案；
積極聯(lián)動(dòng)患者參與診療全程。
當(dāng)前研究多局限于醫(yī)院內(nèi)客觀指標(biāo)，對(duì)我國IgA腎病患者特有的診療決策心理屏障（如腎穿刺恐懼）、疾病認(rèn)知偏差及院外管理困境等核心主觀體驗(yàn)缺乏系統(tǒng)探索。亟需構(gòu)建以患者視角為主導(dǎo)的研究范式，深度解構(gòu)其未被滿足的需求與行為障礙，打造醫(yī)患共同決策的疾病管理體系。
本研究針對(duì)IgA腎病患者診療現(xiàn)狀，分為診斷篇及隨訪篇。
診斷篇章旨在了解“患者延遲腎穿刺的核心動(dòng)因”，研究發(fā)現(xiàn)：
早期對(duì)癥狀認(rèn)知不足導(dǎo)致患者延誤就醫(yī)
IgA腎病患者常因早期癥狀隱匿（如短暫血尿、泡沫尿），導(dǎo)致主動(dòng)就醫(yī)延遲。研究數(shù)據(jù)顯示，從患者首次意識(shí)到腎臟異常到首次就醫(yī)的平均時(shí)間間隔為3.4個(gè)月。
由于臨床表現(xiàn)相似缺少特異性癥狀，導(dǎo)致腎穿刺緊迫性低
IgA腎病缺乏特異性癥狀（如蛋白尿、血肌酐升高），需與多種腎病鑒別診斷，導(dǎo)致從首診到醫(yī)生建議腎穿刺活檢的平均間隔達(dá)2.8個(gè)月。
腎穿刺認(rèn)知偏差導(dǎo)致腎穿刺接受意愿度低
盡管腎穿刺活檢是IgA腎病診斷的金標(biāo)準(zhǔn)，患者仍普遍對(duì)其必要性認(rèn)知不足，導(dǎo)致決策延遲。即使最終接受者，亦多經(jīng)歷“認(rèn)知欠缺→醫(yī)方反復(fù)宣教→延遲同意→腎功能惡化”的過程。研究表明：
接受腎穿刺患者對(duì)腎穿刺多個(gè)層面的認(rèn)知水平均顯著高于未接受的患者。
患者往往需要被反復(fù)推薦，接受腎穿刺的患者中，67%的患者需要經(jīng)過2位或以上的醫(yī)生推薦才能被說服接受。
接受腎穿刺的患者中，從患者被首次推薦腎穿刺到患者最終接受腎穿刺之間的平均時(shí)間間隔為2.7個(gè)月。此外，始終未接受穿刺的患者中，67%的患者從首次被推薦至到本次研究時(shí)已超過1年。
接受腎穿刺的患者中，在最終接受時(shí)，24小時(shí)尿蛋白定量中位數(shù)達(dá)2.6g/d，遠(yuǎn)超指南建議的0.5g/d，且猶豫時(shí)長與病情進(jìn)展程度存在正相關(guān)。
腎穿刺能夠明確病理類型，并且?guī)椭t(yī)生為患者提供針對(duì)性治療
腎穿刺能夠明確病理類型、評(píng)估病情、指導(dǎo)治療。早活檢則早確診，利于及時(shí)啟動(dòng)個(gè)體化治療。醫(yī)生會(huì)根據(jù)腎穿刺活檢結(jié)果為患者制定針對(duì)性治療方案，研究數(shù)據(jù)顯示，在穿刺前已接受藥物治療的患者中，93%的患者在穿刺之后調(diào)整了原有治療方案，77%的治療方案出現(xiàn)了藥物種類的改變。
隨訪篇章圍繞IgA腎病患者隨訪依從行為特征，深度解構(gòu)IgA腎病患者在長期隨訪管理中未被滿足的需求，相關(guān)發(fā)現(xiàn)包括：
八成患者選擇將蛋白尿作為評(píng)估療效的重要依據(jù)，但患者對(duì)目標(biāo)值的選擇存在明顯差異
蛋白尿與腎小球?yàn)V過率（eGFR）是評(píng)估IgA腎病腎功能進(jìn)展風(fēng)險(xiǎn)的關(guān)鍵指標(biāo)。相比需長期計(jì)算斜率的eGFR，蛋白尿可更快速反映疾病活動(dòng)性變化。值得肯定的是，82%患者知曉蛋白尿的預(yù)后價(jià)值，并將其緩解作為療效判斷依據(jù)。然而，在控制目標(biāo)閾值上認(rèn)知顯著不足：僅34%患者以＜0.5g/d為管理目標(biāo)。
提升“治療效果穩(wěn)定性”有助于進(jìn)一步提升患者整體治療滿意度
研究顯示，患者對(duì)治療的整體滿意度達(dá)7.3分（9分制）。進(jìn)一步分析發(fā)現(xiàn)：癥狀緩解程度與療效維持穩(wěn)定性是影響患者治療滿意度的兩個(gè)關(guān)鍵維度?，F(xiàn)有方案多可實(shí)現(xiàn)短期應(yīng)答，僅7%藥物方案更替因完全無應(yīng)答所致；但長期療效維持不足（例如指標(biāo)控制不穩(wěn)定、波動(dòng)大），迫使部分患者需調(diào)整方案以持續(xù)獲益。59%的藥物更替歸因于療效穩(wěn)定性缺失。
患者平均年隨訪3.1次，并且存在跨區(qū)域就醫(yī)的負(fù)擔(dān)
研究顯示，患者用藥及隨訪依從性評(píng)分達(dá)7.7分、7.3分（9分制）。近1年人均隨訪3.1次，其中例行隨訪1.2次，因癥狀反復(fù)/藥物不耐受等異常就診1.8次?；颊唠S訪普遍受到時(shí)間成本影響，異常就診時(shí)，多數(shù)患者為獲取優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源傾向跨區(qū)域就醫(yī)（跨區(qū)/跨市/跨省）。
結(jié)語
希望此藍(lán)皮書的發(fā)布能夠幫助患者加深對(duì)于IgA腎病的全面認(rèn)知，同時(shí)增進(jìn)醫(yī)患之間的相互理解、促進(jìn)高質(zhì)量溝通。
免責(zé)聲明 本文系轉(zhuǎn)載，僅做分享之用，不代表平臺(tái)觀點(diǎn)。圖片、文章、字體版權(quán)等均屬于原作者所有，如有侵權(quán)請(qǐng)告知，我們會(huì)及時(shí)處理。
原文鏈接：https://mp.weixin.qq.com/s/oQWjhcvZg0y0GyFGceR6YQ
